“Espero que possamos ficar juntos o máximo de tempo possível”, diz So Po-Man, mãe de um jovem com síndrome de Down. Um dos medos que tem é a sua própria velhice, e aquilo que isso representa nos cuidados que hoje presta ao filho. Mas também receia não poder acompanhar o filho por muito mais tempo, já que o regime de “Residência do Governo para Idosos” não contempla casos como o seu, em que o agregado familiar tem de ser incluído. “Eu e o meu marido estamos a envelhecer e, mesmo não sendo tão capazes, queremos que ele esteja connosco”, diz ao nosso jornal.
A síndrome de Down resulta em perturbações no desenvolvimento físico e intelectual, estando frequentemente associada a defeitos cardíacos congénitos, problemas de visão, demência e outras comorbilidades. A esperança média de vida é de 60 anos, segundo a Global Down Syndrome Foundation, com as Nações Unidas a estimar uma incidência de 1 em cada 1,000 recém-nascidos. Em Macau, há 48 casos registados no Instituto de Acção Social (IAS) – 36 com mais de 18 anos e um já com mais de 65.
Apesar de serem uma minoria, Jacky Ho, diretor da Faculdade de Ciências da Saúde da Universidade de São José (USJ), salienta que os serviços sociais não devem ser estruturados apenas de acordo com o número de incidências. “Por norma, as pessoas com síndrome de Down entram em declínio físico a partir dos 40 anos. O avanço da medicina permite que vivam cada vez mais tempo, mas os pais também envelhecem, portanto a questão é perceber como devemos apoiar as famílias quando pais e filhos já são considerados idosos.”
Nesse sentido, sistemas sociais que permitam a residência conjunta tornam-se mais urgentes. No ano passado, a USJ assinou um memorando de entendimento com a Associação de Síndrome de Down de Macau – presidida por So Po-Man – para estudar a realidade local. Uma das soluções que pretendem trazer para Macau são modelos alternativos para lares de idosos, de forma a que possam servir famílias duplamente idosas. “Será possível alocar recursos para habitação social e económica que permitam a estas famílias viver juntas? Podem haver formas de habitação diversificadas e adaptadas nestes edifícios?”
Uma das soluções passa pelo aproveitamento de espaços reservados a serviços na habitação pública para projetos sociais que respondam às necessidades de integração de grupos vulneráveis. “Não devemos negligenciar os cuidados a estas pessoas só porque são poucas”, diz ao PLATAFORMA Jennifer Chau, presidente da Associação de Reabilitação Fu Hong de Macau.
O IAS explica que desde 2019 tem procedido à atribuição prioritária de habitação pública a famílias duplamente idosas, exemplificando com o caso único de uma mãe e filha que residem no Complexo Comunitário de Seac Pai Van; a primeira num lar de idosos e a segunda num centro de reabilitação. Embora não vivam juntas, o IAS tem coordenado com ambas as instituições para que as visitas familiares se tornem mais regulares.
Ao mesmo tempo, em resposta à deputada Song Pek Kei sobre o “projeto-piloto de vagas para pais e filhos nos lares”, o IAS tem trabalhado com lares em Mong-Há para acomodar esses casos, tendo previsto um novo lar para idosos e pessoas com deficiências intelectuais na Zona Leste 2, ainda em fase de planeamento.
Sem subsídios
O filho de Wu foi diagnosticado com problemas cardíacos associados à síndrome de Down era ainda pequeno. O Governo de Macau financiou a operação em Hong Kong, o que foi um grande alívio. O marido já faleceu e, embora admita que nem sempre foi fácil cuidar do filho enquanto trabalhava, o apoio das associações locais leva-a a dizer que já não tem com que se preocupar. “Se deixar de conseguir cuidar dele, posso pedir ajuda a outras organizações. Vamos ver o que se pode fazer, porque não adianta preocupar-me.”
A atitude de Wu, contudo, não é transversal a todas as famílias com casos de síndrome de Down. O Governo de Macau disponibiliza subsídios a cuidadores de pessoas com deficiências físicas e mentais, mas a síndrome de Down não é coberta. A Associação Fu Hong explica que a maioria dos seus utentes com esta síndrome têm uma capacidade intelectual equivalente à de uma criança menor de 10 anos, e pelo menos um dos pais não trabalha para prestar cuidados. “Não devíamos considerar mais seriamente estas situações?”, questiona Chau.
A responsável sugere uma revisão na atribuição dos subsídios, de forma a que se “avalie quem efetivamente precisa desse apoio e se a necessidade é prolongada, como acontece em Hong Kong.” Por outro lado, pede que o Governo subsidie testes pré-natais para a deteção precoce, para que os pais possam tomar decisões informadas.
Por agora, tanto So Po-Man como Wu gostariam de apoio no que toca aos cuidados médicos. O filho de Wu perdeu a prótese dentária recentemente, enquanto o filho de So Po-Man teve de ir a Hong Kong para comprar óculos, que custaram milhares de patacas. “Se pudesse usar os vales de saúde, já poupava algum dinheiro”, diz So.
Em resposta ao nosso jornal, o IAS diz ter criado a “Lista de Verificação de Capacidade Física para Pessoas com Deficiência Intelectual”, para ajudar na avaliação funcional dos utentes, em 2022. O organismo sublinha também que apoia organizações comunitárias no desenvolvimento de serviços diversificados para estas famílias, e que o Governo continuará a desenvolver infraestruturas sociais para pessoas com deficiência intelectual.
