A China ampliou o seu catálogo de doenças raras para 207 patologias e incluiu cerca de 100 medicamentos destinados ao tratamento destas doenças no regime nacional de seguro médico, anunciou a Conferência Chinesa sobre Doenças Raras de 2025, que terminou no passado domingo.
As doenças raras, devido à sua baixa incidência, número reduzido de doentes e elevados custos de investigação e desenvolvimento, têm recebido atenção limitada no setor da saúde. Contudo, através de esforços interinstitucionais coordenados, a China tem acelerado a criação de um sistema de prevenção e tratamento destas doenças, tornando os medicamentos mais acessíveis e economicamente suportáveis para os pacientes.
Em 2024, o fundo nacional de seguro médico destinou 8,6 mil milhões de yuan à comparticipação de medicamentos para doenças raras, representando aproximadamente 7.7% do total dos pagamentos.
Além do reforço da cobertura do seguro, o país tem avançado na construção de uma rede nacional de diagnóstico e tratamento destas doenças, que já integra 419 instituições médicas. Foi ainda estabelecido um sistema de registo e notificação de doenças raras, que cobre 1,15 mil milhões de pessoas e contabiliza até agora 1,64 milhões de casos registados.
Segundo Zhang Shuyang, presidente do Peking Union Medical College Hospital e especialista em doenças raras, “embora o diagnóstico e tratamento das doenças raras possa parecer uma ‘necessidade de nicho’, trata-se de uma medida crucial de progresso médico e social”.
“Não só salvaguarda a dignidade das vidas individuais, como também impulsiona avanços médicos e sociais rumo a uma maior precisão e equidade”, acrescentou Zhang.
