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蘇寶雯:「希望他在自己身邊」唐氏症家庭面對的憂慮

上周五是世界唐氏症日。隨着本地人口老齡化,有本地支援機構和照顧者希望,社會關注照顧者和患者「雙老」問題,及檢視現時的津助。

羅嘉華 Carol Law

「希望(和兒子)盡量不會分開。」這是蘇寶雯的心願。有一位「唐寶寶」的她坦言,隨着自己年紀漸大,她擔心自己健康欠佳,未能照顧有唐氏綜合症的兒子。她希望長者公寓這一類的設施可以放寬讓自己的兒子同住。「這樣就不用牽掛。譬如我和丈夫年紀大了,雖然能力差了,但也希望他在自己身邊。」

唐氏綜合症是一種先天性染色體異常疾病,導致身體和智力發展出現障礙,並常伴有其他病症,例如先天性心臟缺陷、視力不良、骨骼系統異常、失智症等併發問題。根據聯合國的數字,預計唐氏綜合征的發病率在每1,000至1,100例新生嬰兒中有1例,而按全球唐氏綜合症基金會表示,現時唐氏綜合症患者的平均壽命為60歲。社工局回覆《澳門平台》查詢時表示,按2024年12月受該局資助的服務使用者統計,唐氏綜合症人士有48人,其中18至64歲有36人,65歲或以上有1人。

雖然人數不多,但聖若瑟大學健康科學學院院長何鍾建教授指出,人數不是社會服務的唯一衡量標準,需要考慮的是服務的深度。他又表示,「唐寶寶」一般步入40歲後,身體會開始出現衰退,但隨着醫學發展,預計他們的壽命會較長。「他們的父母也會年老。在雙老的情況下,要如何支援呢?」

希望他在自己身邊。希望盡量不會分開。

蘇寶雯 母親、澳門唐心兒協會理事長

聖若瑟大學去年與由蘇寶雯擔任理事長的唐心兒協會簽訂了合作備忘錄,就唐氏綜合症人士的情況開展研究。何鍾建認為,社會可以討論未來的安老院舍是否可有另一種模式,服務這類「雙老」家庭。「社屋、經屋可否配置資源,讓這類家庭在同一空間生活?在這建築內,可否有多元和適老生活?」

澳門扶康會總幹事周惠儀過去亦曾建議,將社屋等公共房屋空置、流標地舖用作社企營辦項目,解決當區居民的生活需求,也有利汲納弱勢群體透過工作融入社會。她接受《澳門平台》訪問時亦表示,隨着醫學發展,預期唐氏綜合症人士的數目會減少,「但我們不要因為數量少而忽略對他們的照顧」。

早前,就議員宋碧琪書面質詢中有關「親子宿位先導計劃情況」的提問,社工局回覆指,因應智障人士雙老家庭的需要,社工局於2019年協調位於石排灣區內的長者和康復院舍,優先安排合適的親子個案接受相應的院護服務,並在兩院協調下,增加探視頻次。直至目前,有一對親子個案透過有關計劃安排入住石排灣區內的長者和康復院舍,以便就近探訪和生活。

回覆又提到,去年協調了望廈區內的康復院舍,安排合資格同性別的親子個案於院內接受服務。此外,特區政府正計劃在東區-2籌設一間設有長者及智障人士宿位的院舍,回應智障人士雙老家庭的院護服務需求。現時,相關院舍規劃仍在初步階段,將適時對外公佈。

他們的父母也會年老。在雙老的情況下,要如何支援呢?

何鍾建 聖若瑟大學健康科學學院院長

津助的檢視

胡女士的兒子也是一名「唐寶寶」,亦即唐氏綜合症人士。她憶述,兒子小時候被發現患上心漏症,獲政府安排到香港做手術。雖然人生路不熟有些吃力,但免費的醫療也讓她的壓力大大減輕。丈夫很早便過世的她坦言,雖然過去很吃力,但對現狀很滿足,民間很多協會都為她提供了幫助。「現在沒甚麼擔心的,到時如果我照顧不了他,可以找其他機構。擔心不來,見步行步吧。」

周惠儀指出,在扶康會,大多數的「唐寶寶」智力是10歲以下,父母最少其中一方因為照顧而不工作。她表示,在照顧者津貼方面,現時是重度的智力殘疾、自閉症、肢體殘疾、長期卧床者的照顧者才符合資格,但其實「唐寶寶」的照顧者亦同樣需要。「這些情況我們是否可以多加考慮?」

她建議,在相關津貼的發放上,政府可檢視制度。「哪些人才是需要照顧者津貼,應該是要有一套機制來釐定,這人是否需要這位照顧者長時間支援。香港的做法是這樣。我認為可以再檢視一下,長遠如何能囊括更多真正有需要的人。」她又建議政府補貼產前檢測,讓父母可以得知結果後作出決定。

眼下,兩位「唐寶寶」家長希望能減輕一些醫療負擔。胡女士的兒子早前弄掉了假牙,蘇寶雯的兒子也因為視力問題要特別到香港配置眼鏡,二人都花了幾千元。蘇寶雯說:「如果可以從醫療券扣,我也能省一點。」

另外,社工局回覆本媒查詢時表示,針對包括唐氏綜合症在內之智障人士出現老齡化及身體機能衰退的狀況,當局有舉辦不同課程及加強機構的介入及照顧技巧。當局亦於2022年制定了《智障人士身體機能篩檢表》,用以協助評估服務使用者的身體機能情況。社工局又表示,當局支持民間機構開展多元化服務,支援唐氏綜合症人士及其照顧者。未來,特區政府將繼續在新落成的公共房屋,以及新城填海區中適當預留地方,興建更多為智障人士服務的社會設施。

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